Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter (ESNEK)

Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter (ESNEK)

Voraussetzung für Forschungsvorhaben zu verschiedenen Aspekten (Genidentifizierung, phänotypische Variabilität, natürlicher Langzeitverlauf, Therapiestudien) seltener neurologischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind ausreichend große Patientenkohorten.

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Nach dem Vorbild der ESPED (Erhebungseinheit seltener pädiatrischer Erkrankungen in Deutschland) etablieren wir eine “Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter – ESNEK”, um die Möglichkeit einer bundesweiten Erfassung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter zu schaffen.
Geschäftsstelle der ESNEK wird im Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen im Kindesalter (GoRare) der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Göttingen sein. Jeder klinisch forschende Neuropädiater (Studienleitung) im deutschsprachigen Raum kann ein Forschungsprojekt mit Exposé und Einwilligungserklärung für die Eltern bei ESNEK anmelden. Eine Studie kann in ESNEK aufgenommen werden, wenn es sich um eine seltene neurologische Erkrankung im Kindesalter (0-17 Jahre) handelt, so dass nur durch eine bundesweite Erhebung eine für die Studienzwecke ausreichende Fallzahl erfasst werden kann.

Über einen Verteiler mit allen Neuropädiatern bundesweit versenden wir eine Anfrage per email: Betreuen Sie oder haben Sie in letzter Zeit betreut ein Kind mit der Diagnose XYZ? Gefragt wird also nicht nach Inzidenzen (wie bei der ESPED), sondern nach Prävalenzen. Per email erfolgt die Rückantwort lediglich der Anzahl solcher Patienten. ESNEK sendet dann per Post einen Brief an den meldenden Neuropädiater mit Anschreiben an die Familie. Der betreuende Neuropädiater kann das Anschreiben mit Kurzdarstellung des Projektes und Einwilligungserklärung an die Familie weitergeben. Betreuender Neuropädiater, Patient und Eltern entscheiden über Teilnahme an der jeweiligen Studie, senden Einwilligungserklärung ggf. zurück an ESNEK (voradressierter Rücksendeumschlag). ESNEK gibt Unterlagen zur Auswertung an Studienleitung weiter. Die jeweilige Studienleitung kann sich ggf. direkt mit den Eltern in Verbindung setzen.

Dieses Instrument wird Forschungsvorhaben zu seltenen neurologischen Erkrankungen im Kindesalter erleichtern.

Ansprechpartner:
Dr. Simone Schröder
Dr. Rita Warthemann
Univ.-Prof. Dr. med. Knut Brockmann


Kontakt:
Die Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter (ESNEK)
Telefon: 0551-39-10358
Telefax: 0551-39-13245
E-Mail: esnek@med.uni-goettingen.de

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